지난 10월 12일, 샛강을 즐기고 체험하는 ‘여의도 샛강놀자’ 프로그램에 눈에 뜨이는 활동을 하는 단체가 있었다. ‘심지회 아훈 셀프코칭 메시지 써주기’로 이날 행사 내내, 소엽신정균 작가의 힘이 되는 글을 받기 위해 사람들이 줄을 이었다.
이날 행사에서, 2024년 7월부터 정서적 어려움을 겪는 국민들에게 마음투자사업을 진행하는 정부의 전국민마음건강 사업에 “조현병 당사자도 포함시켜 달라”며 발로 뛰며 조현병을 알리는데에 전념하고 있는 한국조현병회복협회(심지회) 배점태 회장과 인터뷰를 진행했다.
“저희 심지회는 당사자의 권익을 보호하며, 교육과 재활훈련을 통해 재활에 성공하도록 도와 가족들이 상처를 치유하고 행복하게 살 수 있도록 지원합니다. 심지회 회원으로 등록되신 분들이 4~5천 명이고 한달에 한 번씩 여는 교육에 많은 사람들이 관심을 갖고 참석합니다. 조현병은 유전적으로 타고 나는 게 아니고 환경병입니다. 전 국민들이 조현병에 대해 제대로 알 수 있도록 편견 해소와 인식개선을 위해 영상을 만들고 있습니다. 조현병은 치료만 잘 받으면 일반인과 똑같이 사회생활을 할 수 있습니다”
심지회는 2008년 조현병 자녀를 가진 어머니들의 자조 모임으로 시작했다. 그러다 투병중인 당사자와 그 가족으로 단체를 이루어 ‘내 고통을 통하여 다른 가족을 살리자’ 목적으로 조현병에 대한 치유를 행해 가는 비영리민간단체로 2018년에 등록해 활동하고 있다.
“조현병은 환청과 망상의 양성증상과 사회적 관계를 힘들어 하는 음성증상이 있어요. 의처증. 의부증 또한 조현병입니다. 관계망상이죠. 이들의 문제가 사회적으로 문제가 되지는 않지만 개인에게는 엄청난 피해와 고통이 따릅니다.”
“93년생 제 아들도 관계망상을 갖고 있고 고등학교 2학년 때 학교폭력과 왕따에 발병했어요. 지금은 치료를 잘 받고 많이 회복되어 직장생활을 하고 있어요.”
“조현병을 가진 은둔형 외톨이 친구들에게 많은 관심을 사회적으로 관심을 가져야 할 때입니다. 치료받지 않는 15만 명이 방치되고 있는 상황이며 일부 문제를 일으키기도 합니다. 치료만 잘 받으면 일반인과 똑 같이 사회생활과 일상생활이 가능한 전혀 문제가 없습니다. 사실, 사회의 인식과 편견 문제 때문에 이들은 숨기려고 합니다. 언론에서 조현병에 대한 공포기사가 더 부채질합니다. 그렇게 되면 치료를 제대로 하지 못하고 악화돼 사회에 적응을 못하고 궁극적으로 노숙자가 되거나 요양시설에 들어가서 사회와 격리 되어 평생 불행한 삶을 살게 됩니다.”
“조현병 문제는 민간단체가 아닌 국가적인 차원에서 나서야 된다고 생각합니다. 그런제 국가의 책임을 지고 있는 관계자들이 이런 부분에 대해서 별로 관심이 없어요. ‘조현병이 괜찮고 열심히 치료하면 좋다’ 하는전국민 대상 홍보 예산이 거의 전무합니다.
여러 민간단체들이 나서 전 국민 대상으로 영상을 만들고는 있어요. 어떻게 하느냐에 따라서 한 사람의 인생이 180도로 달라집니다. 당장 병의 징후가 좋아지지 않는 조현병이지만 이렇게 활동함으로 다른 분들에게 열심히 하면 회복될 수 있고 몸소 실천적으로 보여주며 활동하고 있습니다. 구전 마케팅으로 많은 분들이 동참하고 있지만, 정부의 고위층이나 성공한 사람들이 나서주었으면 정말 좋겠습니다.”
“많은 어머니들이 힘들어 합니다. 조현병이 20년 ,30년, 한 평생 간다고 보면 어머님들이 절망을 해요. 그런 어머니들께 말씀드립니다. 낙수물이 돌을 뚫는다구요. 어머님의 연약한 힘들이 모이면 진짜 힘이 된다고요. 혼신의 힘을 쏟아 부으면 지칩니다. 놀며 가며.. 조금씩의 변화가 한사람의 인생을 바꾸고 사회적 변화를 가져오리라는 걸 믿습니다.”
강남살인 사건 등 언론에서 다루는 조현병 환자의 위험성에 대한 질문을 하자 통계 자료에 의하면 범죄 2만 7천 건 중에서 정신병이나 조현병 당사자의 범죄는 800여 건으로 일반인 범죄에 비하면 현저히 낮은 범죄율이라며 “개가 사람을 물으면 뉴스가 되지 않지만 사람이 개를 물으면 뉴스가 된다”라는 표현을 했다.
실제로 정신장애인 범죄율은 0.1%로 조현병 탓 몰아가기는 그만 하라는 이야기들이 제기되고 있다.
“연금으로 생활을 합니다. 많은 돈은 없지만 제가 다행스럽게 여기는 부분은 맞벌이를 하고 경제적으로 큰 어려움이 없기에 이러한 재능기부와 사회공헌 활동을 할 수 있다고 생각이 됩니다.” 더불어 무보수로 열심히 활동하고 있는 이사들에 대한 감사의 말을 전했다. “그냥.. 함께 해 주셔서 감사하고 고맙다”
61년생 배회장은 금융권을 퇴직하고 서울디지털재단과 한국노인인력개발원 등에서 강의를 하고 50+보람일자리 등의 프리랜서로 조현병과 더불어 어려움을 겪고 있는 다른 단체들과 좀 더 나은 세상으로 나가는 활동을 하고 있다.
조현병은 어떤 병인가?
우리는 보고 듣고 냄새 맡고 맛보는 등 지각 체계를 통해 복잡한 주변을 받아 들이는 조절되는 체계로 의식을 구성하고 외부를 인식하는 매우 중요한 기능이 있다. 뇌에서 주변을 지각하고, 생각하고, 판단하고, 반응하는 지각과 사고체계의 세밀한 조율에 문제가 생기는 것을 조현병이라 한다.
조현병의 원인은 특정 뇌부위에 문제가 생긴 것이 아니라 뇌에 얽혀 있는 뇌연결망, 신경세포, 신경전달물질의 문제로 유전적인 문제라고 알려있으나 복합적인 문제이며, 후천적으로 학교에서 왕따나 폭력에 의해서 걸릴 확률이 17배 정도 높다고 한다.
현악기의 줄을 조율한다는 뜻을 가진 조현병은 일본에서는 통합실조증, 홍콩에서는 사(생각)각실조증으로 불린다. 의지를 가진 행동, 자연스러운 감정표현, 대인관계에 어려움이 생기고 우울증세, 불안정한 기분, 강박, 불안을 경험한다. 헛것을 본다든지 벌레가 지나가는 느낌을 갖는 환청과 잘못된 믿음, 언어와 행동의 문제, 김정둔화 등의 피해 망상 증세가 있다.
조현병의 치료는 문제 증상을 없애는 방법과 환자가 여유와 일상생활을 되찾게 하는 꾸준한 관리와 치료가 필요하다. 약물치료와 심리.사회적 치료를 병행하는 시간과 노력의 결과가 치료가 된다.
전세계 인구의 약 1%가 조현병을 가지고 있다. 대한민국에는50만 명 이상이 앓고 있는 것으로 추산되며 주로 10대 후반에서 30대 초반에 발병된다. 50만 중에서 약물치료를 받는 분들이 25만 명, 10만 명 정도가 장애인 등록을 한 상태다. 이들과 관련된 가족들을 포함한다면 200만 명 이상이 조현병으로 인한 고통을 받고 있다고 볼 수 있다. 조현병은 치료 가능하며 감추어야하는 병이 아니라는 것이 배회장의 주장이다.
또한, 조현병이 위험하다는 것은 편견이며 누구의 탓도 아니며 잘 치료하면 사회생활이 가능하다. 가족들의 도움이 필요하고 사회의 도움이 필요하고, 당뇨나 고혈압 같이 치료와 관리와 치료가 필요한 사회적 인식 제고가 필요하다.
마인드포스트 인터뷰 내용 : https://www.mmdcil.or.kr/52/?bmode=view&idx=11476800
한국조현병회복협회 사이트 : http://www.smj.or.kr/theme/asktheme_b3/at_introduce.php
너답뉴스 김해숙 기자 youdabnews@naver.com
